Whisperings of the Soul. Een weblog over de hobbelige, onvoorspelbare weg naar ouderdom.

Palliatieve zorg en verstandelijk beperkt

I De troost van liefde

Een jaar of zes geleden wilde het hospice in Rozendaal de palliatieve zorg met een televisiedocumentaire opnieuw onder de aandacht brengen. De cineast Roy Dames, die een tijd vóór het verzoek een zwaar ongeval had gehad (“met de dood in de ogen”) was meer dan geïnteresseerd en zegde toe. Om de kleine leefgemeenschap van stervenden van nabij te kunnen volgen, parkeerde hij zijn caravan drie maanden lang naast het hospice.
Zowel de vraag als de toezegging op dat moment had niets van doen met Fien, een licht verstandelijk gehandicapte vrouw van 57 jaar met ongeneeslijke kanker. Zij werd wel de belangrijke ‘romanfiguur’ in de film, als gevolg van de alchemie tussen Fien en Roy, vanaf het allereerste moment. Het klopte tussen hen. Zij was opgewekt, direct en heel uitnodigend. Als hij er eens even niet was, was het meteen: “Waar was je?”
Fien woonde in een druk gezinsvervangend tehuis. Hoewel thuis sterven algemeen wordt beschouwd als ideaal, werd in haar situatie besloten tot opname in het hospice want de zorg werd te zwaar. Fien wist dat ze ziek was, maar verwachtte en hoopte toch spoedig weer naar huis te kunnen. Haar broer en zus, die dagelijks op bezoek kwamen, wilden haar die illusie niet ontnemen. “Die hoop is voor haar van groot belang. Zij kan het zeker niet aan te horen te krijgen dat ze zal sterven.”
“Wat gaat er allemaal in haar om?” Zelfs haar zus, Bep, die al haar leven lang nauw was betrokken op Fien, wist daar in deze fase niets over te zeggen. “Ik kan er niet in komen.”
Haar broer: “Ze denkt dat ze morgen dit hospitaal kan uitlopen en weer beter is. Waarom zou je zo iemand de hoop ontnemen en zeggen: ‘Je hebt kanker en gaat dood!’ Het is onze keuze om het niet te vertellen, wel moeilijk, maar we volgen ons hart.”
Fien zelf: “Ik ga dood, maar nog lang niet, niet eerder dan ik wil.” Fien toonde zich gelukkig in haar wereldje, genoot van cd’s met levensliedjes en van het bezoek van medebewoners van wie op het nachtkastje en aan de wand foto’s en tekeningen het symbool waren van hun aanwezigheid.
Over de dood werd alleen indirect gesproken, zoals in twee scènes goed geregistreerd.

De pastor (“Meneer pastoor”) komt op bezoek. Niet, zoals hij zegt, omdat Fien doodgaat, maar gewoon om kennis te maken.
Pastor: “Maak je je zorgen?”
Fien: “Ja, ga ik nog niet?”
Pastor: “Dat kan gebeuren als je ziek bent. Ben je bang?”
Fien: “Neen.”
Pastor: “Wie wacht er op jou?”
Fien: “Mama. Maar ze moet nog even wachten.”
Pastor: “Wanneer iemand ziek is dan kunnen we bidden om kracht.” De pastor herinnerde haar aan dit ritueel, en wanneer hij het Onze vader met haar bidt, begint ze te snikken.

Fien had een klein kruisbeeld, wat groter dan van een rozenkrans, en dat wilde ze graag meenemen als ze dood zou gaan.
Broer: “Wat ga je doen met je kruisje?”
Fien: “Neem ik mee in de kist.”
Broer: “Aan wie geef je het dan als je boven komt? Dan kun je tegen mama zeggen: ‘Ik heb jouw kruis.’ En wat neem je nog meer mee?”
Fien: “Mijn twee beren, Ernie en Witje.”

Toen Fien en de pastor samen het Onze vader opzegden, huilde ze en verborg ze haar gezicht in de lakens. Niemand wist wat er in haar omging, maar niemand verliet haar, voor geen minuut. Misschien wist ze wat niemand wilde dat ze zou weten, maar ze kon zich veilig voelen in de liefdevolle blik van de anderen. Er werd niet gesproken, maar er hing een atmosfeer van zichtbare vredigheid.
Fien klaagde niet. “Zij was altijd vrolijk.” Maar de laatste dagen begon ze wat te mopperen en was ze erg moe. Ze sliep veel terwijl Bep en haar broer Jan bij haar bleven. Ze overleed in een liefdevolle omgeving zoals we hopen dat het iedereen zo mag gebeuren. Bep lag met de warmte van haar wang tegen die van Fien.
Mensen wonen als het ware …..

[Samen met mijn vroegere collega dr. Carlo Leget schreef ik hierover een artikel, gepubliceerd in TGE, Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek, jrg. 14, nr. 1, 2004. Afbeelding (art brut of outsider art): “De massa en ik” van Ilona Schmitt.]