Whisperings of the Soul. Een weblog over de hobbelige, onvoorspelbare weg naar ouderdom.

In de argwaan van het lijden

Dicht tegen het gedicht van gisteren ligt een grens tussen mening en oordeel. Ik schrijf er met voorzichtigheid over. De broer van Tobias zei het hakkelend alsof hij zich schaamde het te durven zeggen, maar “Tobias had beter dood kunnen zijn, dit had hij niet gewild.”
“Was het maar fataal geweest”, beaamde zijn vriend. Ook de anderen in zijn omgeving spraken uit, dat bij een eventueel volgend hartinfarct de natuur zijn beloop zou moeten hebben, géén reanimatie. “Hoe kunnen we toestaan dat hij er zo bij zit”, vroeg zijn zus, “maar voor welke partij zeggen we dit?” Zij besefte, dat de omgeving het voor Tobias invulde – zoals heel vaak gebeurt, dat mensen die van hem/haar houden en wanhopig worden over zo’n leven, oordelen over de waardevolheid van dat leven. Niet de betrokkene zélf spreekt zich uit over het lijden, maar de omgeving, de anderen die het niet kunnen aanzien én menen zeker te weten dat de lijdende er precies zo over denkt. Er een morele mening over hebben is begrijpelijk, maar een oordeel kan het moeilijk zijn.
Hoewel zeer veel mensen bij gezondheid zeggen, dat een bepaalde (uitzichtloze) ziektesituatie voor hen onacceptabel lijkt, is het erg lastig werkelijk te anticiperen op zo’n situatie, vooral ook omdat er grote onzekerheid is over ‘wie je dán bent’ en je nú niet kunt vermoeden hoe bepaalde waarden in je leven kunnen veranderen. Bij die vijf, zes, verschillende zinnen die Tobias bijna onverstaanbaar sprak, zat ook deze: “Ik wil niet dood, ik wil wel honderd worden.” Het éérste dat ik de avond voor mijn derde toch zeer riskante operatie tegen de chirurg zei, was: “Houd me in leven hè!”, terwijl ik toch al heel goed doorhad dat het geen ‘gewoon leven’ meer zou worden (ofschoon in niets te vergelijken met dat van Tobias). De zinsvraag doet zich bij mij niet voor; ik ben eerder, soms, een angsthaas. “Ik” houd dit wel vol, mijn lichaam ook? Soms verlies ik mij de moed, maar het gaat om vrede in m’n hart beschermd door mijzelf, gesteund en aangemoedigd door anderen.
Ik denk dat als het er op aankomt, we liever zo lang mogelijk afstand bewaren tot de dood. We leven (ook) niet alleen, maar in relaties met anderen. Dat maakt in de eerste plaats het leven rijk en waardevol, maar het laat ook zien dat pure zelfbeschikking een wat misleidend begrip is, dat je samen met nabije anderen grenzen verkent, soms opschuift. Bovendien, en dat is niet alleen mijn indringende ervaring maar ook die van veel lotgenoten met wie ik contact heb, léér je je redelijk tot goed te schikken in een (blijvend) veranderde levenssituatie. Je hebt grote pech gehad dat het je is overkomen, maar je kunt er maar beter het beste van maken - anders is het leed onoverkomelijk, ook niet te verlichten en gaan we de mist in. (We kunnen immers een dergelijke gezondheidstoestand niet veranderen, die macht ontbreekt ons, maar we hebben wel de vrijheid om te bepalen hoe onze houding daarin is. In de aanvaarding van het onvermijdelijke ligt de vrijheid besloten.) Of het nu in de dwang der omstandigheden ligt of niet, je moet zelf de toekomst maken.
Het ene lijden is het andere niet, en medische factoren spelen een alleszins grote rol: behandelbaarheid, prognose, is een behandeling medisch zinvol. Maar in wezen gaat het om de draaglijkheid van lijden, wélk lijden het ook is, en om de draagbaarheid van zorg door de omgeving. De leefbaarheid van een invalide leven in een verpleeghuisomgeving is in de beleving van een buitenstaander vaak ondenkbaar, zo intriest, maar toch kan daarmee nooit gezegd zijn dat het beter zou zijn als de betrokkene al naar de overzijde was.
[ Schilderij: “Bound by the vast and fathomless” by Randall LaGro.]