Whisperings of the Soul. Een weblog over de hobbelige, onvoorspelbare weg naar ouderdom.

Zorg vraagt hoffelijkheid, nabijheid, aandacht

Vandaag, tot slot, deel ik met u mijn verbazing over de zorg aan demente ouderen; het is, ongelukkig genoeg, een thema van onbedoelde vernedering. Ik zet hiermee tevens een recent boek in het licht – een boek dat de verbazing zeker onderstreept, ontroering wekt en misschien ook ir­ri­ta­tie omdat gedacht zou kunnen worden dat dit kennelijk overal het lot is van demen­te­renden. Een uitsnede uit de realiteit – hoewel in dit boek op meerdere plaatsen – brengt vaak het gevaar van generalisatie met zich mee. Ik denk, en hoop, dat het al te bar is uit­gedrukt te denken dat dit, deze uitsnede, de werkelijkheid ‘geheel’ weerspiegelt. Maar óók een uitsnede, hoe zou het anders kunnen, is de realiteit.

Volgens de Gezondheidsraad telt Nederland circa 250.000 de­men­terenden en zal dit aantal in 2050 zijn toegenomen tot 400.000 – bijna tweemaal zoveel, máár tegen die tijd met de helft minder professioneel personeel. Het is dus inderdaad “een knel­lende kwestie waarop nog geen enkel antwoord is”, schrijft Stella Braam, terwijl de actuele realiteit al oneindig veel vragen doet stellen en moeilijkheden oplevert. (Wereldwijd lijden meer dan 24 miljoen mensen aan dementie, waaronder de ziekte van Alzheimer. Elke zeven seconden komt er een nieuwe dementerende bij. In Nederland is in 2050 één op de 44 burgers dement.)

Zorg omvat veel meer dan zorgen dat boodschappen zijn gedaan, de toilet weer schoon is, dat de was is gedaan en voor de maaltijd is gezorgd. Dat is allemaal broodnodige zorg om fysiek te over­leven, maar niet meer dan elementair, het is niet het soort zorg waar een mens van kan leven of door op adem komt of er zich niet meer alleen door voelt. Tijd hebben en warme oprechte aan­dacht, het verlangen voelen bran­den – in plaats van de stille pijn omdat het niet eens meer wordt opgemerkt - naar een beetje ge­borgenheid en dat er iemand naar je luistert. Troost. Een liefkozing. Ver­trou­welijkheid. Aan­hankelijkheid. Nabijheid. Een beetje gezelligheid. Hoffelijkheid, in plaats van een om­gang waarin eerder het woord ‘imbeciel’ naar voren dringt zonder dat het wordt uit­ge­sproken.
In het boek van Stella Braam, Ik heb Alzheimer. Het verhaal van mijn vader, staan talrijke vervreemdende voorbeelden daarvan. Oog voor in­ti­miteit is er niet. Oog voor hinderlijkheden wél en die worden zo snel mogelijk met pil­letjes onderdrukt. Nee, tijd, laat staan geduld, voor sociaal-emotionele zorg ont­breekt ge­heel. Een woestijn met voor patiënten onvindbare of gesloten oases. Een ei­land van misère. En, misschien wel heel bout gezegd, een milieu van gedwongen ont­hechting zonder dat men zich realiseert wat dat voor een impact heeft op mensen die, naar men ten onrechte veronderstelt, van alles nog niet de flauwste notie meer zouden heb­ben of nergens meer van zouden kunnen genieten. Wat een ramp als er dan geen part­ner is of als familie maar af en toe komt opdagen omdat ook hun leven aan zekere ‘wet­ten’ is gebonden.
Er is zelfs geen tijd om een groepje van negen dementerenden te helpen met eten zodat bij menig patiënt een halfvol bord al weer van tafel verdwijnt. De toiletgang levert ook herhaaldelijk een ontluisterend beeld. Als Stella’s vader naar de toilet moet en de ver­zorgster heeft op dat moment geen tijd, wordt er gezegd: “Zeg maar dat hij een doek om heeft.” Stella: “Pap, je moet het in je broek doen.” Was het maar een ongelukkig in­cident, maar het is schering en inslag. De betutteling, het niet serieus nemen, het recht op eigenheid, dat ontzegd en ontkend wordt, het lastig ge­vonden worden – het is ge­woon een jachtige praktijk waarvoor slechts een handvol mensen beschikbaar is. Toegewijd, dat wel, maar met te weinigen en steeds minder toereikend geschoold. Al­leen het hoognodige kan worden gedaan. Elk en zelfs het ge­broken verzet van pa­tiën­ten wordt geduid als agressief gedrag en daarvoor is maar één remedie: beteugelen, het­geen ook bijna stan­daard wordt gelegitimeerd door de opvatting dat ‘ze het toch niet be­seffen’, maar het resulteert in een aftakeling die sneller verergert.

Er is een verschil van dag en nacht tussen ‘zorgen dat’ en ‘zorgen voor’. Het eerste kan als het ware volgens een lijstje worden afge­werkt, maar het andere, ‘zorgen voor’, is van een inhoud die ge­schonken wordt ‘met het oog op het goed van de ander’, zoals An­dries Baart dat omschrijft. Dat kan alleen wanneer je zorg­minuten niet hoeft te tel­len en je je kunt verbinden met die ander, opdat het gaat om ‘een welbewuste aan­dach­tige manier van doen’. We voelen onmiddellijk aan dat het een morele lading heeft. In de uitvoerige observaties van Stella Braam is telkens te herkennen, dat die twee, zor­gen dat en zorgen voor, door de nood gedwongen merendeels uit elkaar ge­trokken zijn en dat ‘de ge­richtheid op of inbedding in de relatie ontbreekt.’ ‘Zorgen dat’ is te plan­nen, is een ‘overzichtelijk werkje’, is af te vinken en te re­gistreren, maar ‘zorgen voor’ heeft oog voor het menselijk leven in al zijn volheid, dus ook voor de be­hoefte aan in­ti­miteit en ge­borgenheid van de kwetsbare mens. Als die houding onher­ken­­baar is, wekt dat agitatie, gevoelens van gevangenheid en niet opgemerkt worden en achteloos beje­gend worden. Maar ‘zorgen voor’, schrijft Andries, ‘heeft een zekere souplesse omdat ze voor de opdracht staat aan te sluiten bij het verlangen en het goed van de zorg­vrager.’ ‘Het is niet iets voor de ander doen, maar voor de ander zijn’, zegt Annelies van Heijst. Dat vergemakkelijkt niet alleen de strijd van Stella’s vader en al zijn lot­ge­no­ten, maar zou ook het werk van de zorgverleners substantieel ver­aan­ge­na­men en weer terugbrengen naar hun oorspronkelijke motivatie. De zorgverlener als pre­sen­tie­beoefe­naar ‘heeft niet alleen iets te ge­ven, maar behoeft ook iets dat met sa­la­ris alléén niet gedekt is.’

Nederland heet(te) een zorgzame samenleving. Maar hoe moet dat als er op de zorg, ook al volop in de eerste lijn, almaar wordt bezuinigd en de druk op mantelzorg wordt verhoogd? Hoe moet dat met nog in het achterhoofd de conclusie van de Ge­zond­heids­raad (2004), dat bij acht van de tien verpleeghuizen de zorg ondermaats is en tege­lijkertijd wordt vastgesteld dat er, gerekend vanaf 2000 tot 2010, jaarlijks een uit­breiding nodig is van circa 1300 instellings­plaatsen? Hoe moet dat, waar ik me her­in­ner dat begin mei dit jaar (2006) in De Morgen vermeld stond dat steeds meer ver­pleeg­kundigen geworven worden in Roemenië. Is dit het symptoom van de omge­keer­de marktwerking: grote bedrijven verplaatsen hun productie naar lage lonenlanden en voor de zorg in de nu nog rijke landen zoeken we mensen voor wie het lage loon ver­ge­leken met hun thuisland een goudmijn is? Is er dan niet toch alle reden eraan te twij­felen of we wel een fatsoenlijke samenleving vormen? Komt dat onder meer door­dat ‘zorg’ wordt beschouwd als een ‘last’, in plaats van ‘behorend tot de natuur van men­sen’? Ieder voor zich? Neen, dat zou een nachtmerrie zijn. De essentie is dat we samen leven en op elkaar zijn aangewezen. We bestáán immers ook uit andere mensen, denk maar aan de drie-eenheid: vader, moeder en kind. Daarom zijn we, van nature, toegerust met compassie.